1996年，法国修女玛丽安尼克•卡尼乌发现自己并没有亨廷顿病，她陷入了抑郁。

　　她母亲和外祖母都死于这种遗传疾病，因此她深信不疑自己将来同样发病，她一生的重要决定都是在此基础上做出的，比如不结婚、不生孩子、献身宗教。然而她没法不去想：我的一切，我的人生，似乎比空气还虚无。

　　20世纪80年代，医生们意识到很快就会有办法预测亨廷顿病，他们对检测方法给人们带来的影响深感忧虑，但他们关注的重点，自然是那些拿到检测报告并显示有不良结果的人。精神病科病房甚至为此增加床位，没想到的是，拿到坏消息的人基本上都承受住了，反而拿到“警报解除”的人崩溃了，比如像卡尼乌那样的人。

　　数据显示，多数人对于检测结果的反应起初看来有违直觉，或至少没有像专家预期的那样。医生们从80年代起就开展调查，询问人们会不会去做。当基因检测变成现实，那些人食言了。拒绝检测原本似乎一小部分人表现出的担惊受怕行为，而现在倒变得更像是大多数人的明智之举。

　　如果对结果无能为力，我选择不去知道

　　1993年，基因检测可以让你知道，一个健康人会不会在将来的某个时刻发展出亨廷顿病。这种病由单基因突变造成，通常起病于中年，父母一人患病的话，孩子有50%遗传概率。亨廷顿病风险人群的受访者中约有7成表示，愿意测一测。

　　可事实上，在不同时期、不同国家，都只有大约15%的人这么做了。其他一些无法治愈的脑疾病，在基因检测有办法做出预测后，例如罕见的家族性阿尔茨海默病和额颞叶痴呆等，也出现了类似的情况：大部分人选择宁愿不知道。假如结果已经注定无能为力，那为什么要早知道它?

　　对于存在有效干预手段的疾病，检测的接受度却是增加的，如今诊断出乳腺癌的女性有近2/3可以存活20年甚至更久，有这类风险的人60%会接受相应的基因检测，比如女星安吉丽娜·朱莉。

　　人们为不治之症做基因检测基于两个原因。第一个原因，也是最主要的原因是，想消除不确定性，这就解释为什么致病基因携带者可以承受检测结果;第二个原因，是不想把致病基因传给下一代，就算没有治愈的方法，他们至少可以在知情的前提下做出生育选择。

　　愿意让孩子带着固有的患病风险出生

　　已知一方携带不治之症致病基因的夫妇，并没有那么多接受产前检测，产前基因检测跟预想的不一样，大多数人愿意让孩子带着固有的患病风险出生。为什么呢?

　　2016年，一项前所未有的纵向研究，采访调查了54位女性，她们有的是亨廷顿病突变基因携带者，有的配偶为携带者。

　　第一次怀孕时如果产前检测结果良好，多数人生下孩子后不再怀孕;而检测结果不良，多数会终止妊娠后再次怀孕。第二次怀孕如果结果不好，再次终止妊娠后，大部分人会改变策略。

　　有的人植入没有突变基因的胚胎，这样就无需终止妊娠;有的人则完全断了要孩子的念头;但是，还有45%的人再次自然受孕，且不再去做产前检测，要孩子的愿望超过了一切。有些产前检测是有创的，没有谁会轻易地去做产前检测。

　　在一项尚未发表的研究报告中，13对夫终止妊娠。然而，在拿到确定携带(亨廷顿病)致病基因检测结果后，这些夫妇都反悔了。在基因检测可以用来预测疾病之前，医生们曾期待这种方法把某些罕见病从人类基因库中消除，然而，风险人群接受检测的比例之低，都让医生们不得不放弃过去的期望。

　　目前基因检测能预测的主要是单基因遗传病，检测能提供确定性。然而随着检测范围扩大，不可预测大概才是常态。未来非结论性检测将成为主流，比如通过全基因组测序揭示那些部分受遗传影响的肥胖症易感程度如何。

　　基因检测教给我们的另一件事是，没有什么是长久确定的——用一句老话来概括：生命中只有两件事是确定的，其中之一就是我们都会死。而对于死因，我们可以不必那么确定。